Celebridades do mundo da música, do esporte e da televisão estão unidos em uma campanha que tenta salvar uma criança de apenas 5 anos de idade que sofre de Distrofia Muscular de Duchenne e que precisa de um medicamento que custa em média R$ 15 milhões. O fármaco, conhecido como Elevidys, só existe nos Estados Unidos e ainda não foi aprovado no Brasil.
Para arrecadar esse valor milionário, a família da criança, que vive no município mineiro de Varginha, corre desesperadamente para conseguir essa quantia. O pequeno que tem 5 anos e 4 meses de idade, só pode tomar a medicação até antes de completar 6 anos. Ou seja, a família corre contra o tempo para conseguir o remédio.
Os pais de Enrico entraram com um pedido na Justiça para que a União arcasse com o custo do medicamento e com as despesas médicas do filho, no entanto, a solicitação foi negada pela juíza federal Regilena Emy Fukui Bolognesi, da 11ª Vara Cível Federal de São Paulo, sob a justificativa de que o medicamento em questão se encontra em fase experimental.
Famosos como Zico, Tony Ramos, Rogério Flausino, Maria Cecília e Rodolfo, Raul Plasman, Ronaldinho Gaúcho, Ana Castela, José Neto e Cristiano, Tatá Werneck e Isis Valverde já se pronunciaram gravando vídeos e convidando o público a ajudar o menino.
“A gente está aqui junto unindo forças, muita gente já entrou nessa campanha maravilhosa pra gente ajudar a salvar o nosso querido Enrico e que somente com a colaboração de todos nós vai vencer essa batalha”, disse Rogério Flausino, vocalista da banda Jota Quest.
“O mínimo que eu posso fazer além de pedir a Deus que ajude essa criança, é contar com a colaboração de todos, cada um de nós. Como a própria campanha diz, um pouquinho que seja de cada um para que esses pouquinhos se juntem em uma ajuda pra essa criança com uma doença extremamente rara,” declarou o ator Tony Ramos.
Após receber uma resposta negativa da justiça, o pai da criança, o médico Eric Cavalcantti, fez um forte desabafo nas redes sociais e disse estar lutando para salvar a vida do filho.
“O que a gente quer é que ele tenha as mesmas oportunidade dos outros pacientes. O que eu peço é isso, salvem o meu filho, me ajudem. O Enrico só tem 5 anos, ele é uma criança linda, ele merece ter todo futuro que eu tive. Todos, continuem nos ajudando, eu preciso muito salvar meu filho, eu preciso muito de vocês hoje,” declarou.
Para quem não sabe, a Distrofia de Duchenne é uma doença genética e rara que afeta em torno de um a cada 3 mil nascidos vivos e ocorre predominantemente em meninos. A doença não tem cura e médicos aconselham um protocolo de terapia paliativo.
“A falta de distrofina faz com que esses músculos comecem a sofrer desgaste, por não ter esse acolchoamento. E com o tempo essa musculatura vai sendo destruída. E ela é substituída por fibrose ou células adiposas. Em torno de 20 a 30 anos, essa pessoa pode evoluir para o óbito,” diz.
O Elevidys, medicamento que a família de Enrico tenta conseguir, ainda é experimental e está na terceira fase de pesquisa nos Estados Unidos, porém já foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA), instituição equivalente à Anvisa no Brasil. O efeito dele consiste em retirar o RNA de um vírus e, no lugar, colocar um material genético diferente, que produz a distrofina.
Na tentativa de salvar a vida d filho, os pais da criança criaram uma vaquinha nas redes sociais para arrecadar valores.
